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DOI: 10.1055/a-2608-0464
Palliative Care bei Kindern und ihren Familien
Der von Peter J. Winzen, Dr. med. Sabine Becker und Holger Fiedler herausgegebene Sammelband beleuchtet in umfassender Weise die drängenden und oft vernachlässigten Aspekte der palliativmedizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Der Band thematisiert nicht nur die medizinischen und pflegerischen Herausforderungen, sondern auch die emotionalen, ethischen und existenziellen Fragestellungen, die in dieser schwierigen Lebensphase unweigerlich auf die betroffenen Familien zukommen.
Eine lebensverkürzende Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen stellt den frühen Verlust von Zukunftsperspektiven, Träumen und oftmals auch der gesellschaftlichen Teilhabe dar. Genau hier setzt der Sammelband an und zeigt auf, wie wichtig eine spezialisierte palliative Versorgung ist, die auf die Bedürfnisse erkrankter Kinder und ihrer Familien eingeht. Die Beiträge reichen von der Onkologie über Neurologie bis hin zur Beratung von Schwangeren, deren ungeborenes Kind eine fatale Erkrankung aufweist. Auch akute medizinische Themen wie die Behandlung von Atemnot werden ausführlich besprochen und auf die spezielle Situation von Geschwisterkindern eingegangen.
Was dieses Werk besonders wertvoll macht, ist die langjährige praktische Erfahrung der Autoren und Autorinnen, die fundierte Perspektiven und Lösungsansätze für die kommunikativen, ethischen und existenziellen Herausforderungen der Kinderpalliativmedizin bieten. Das KinderPalliativTeam Südhessen, welches im Sammelband eine zentrale Rolle einnimmt, trägt mit seinem reichen Erfahrungsschatz zu einem tiefen Verständnis der notwendigen Versorgungsstrukturen bei. Diese Ansätze sind für alle, die sich mit der Thematik befassen – sei es im beruflichen oder privaten Kontext –, von unschätzbarem Wert.
Der Sammelband wagt es, das Sterben von Kindern und Jugendlichen, ein nach wie vor stark tabuisiertes Thema, in seiner vollen Tiefe zu behandeln. Dabei verlieren die Autoren und Autorinnen nie den Fokus auf die betroffenen Familien, die mit großen emotionalen, gesellschaftlichen und oft auch finanziellen Belastungen zu kämpfen haben. Der Verlust von Einkommen, steigende Therapiekosten und die permanente Sorge um das erkrankte Kind sind nur einige der Probleme, die Familien an die Grenzen ihrer Belastbarkeit bringen. Das Werk zeigt eindrücklich, dass Palliativversorgung schon frühzeitig – weit vor den letzten Lebensmomenten – in Betracht gezogen werden sollte. Vor allem das Konzept des „Advance Care Plannings“ (ACP), das präventiv greift, wird als besonders wichtig hervorgehoben.
Der Sammelband besticht nicht nur durch seine fachlichen Beiträge, sondern auch durch die berührenden Erfahrungsberichte von Eltern und Angehörigen. Besonders bewegend ist der Beitrag von Theresia Rosenberger, die den Verlust ihres Sohnes Fabio an Krebs schildert und dankbar auf die Unterstützung durch die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPV) zurückblickt. Durch diese umfassende Unterstützung konnte ihr Sohn zu Hause, im Kreis seiner Liebsten, in Würde sterben. Solche persönlichen Berichte schaffen eine direkte emotionale Verbindung und verdeutlichen die immense Bedeutung einer würdevollen Versorgung am Lebensende.
Abschließend lässt sich sagen, dass „Palliative Care bei Kindern und ihren Familien“ ein unverzichtbares Werk ist, das nicht nur Fachleuten, sondern auch betroffenen Familien eine wertvolle Stütze bietet. Es verbindet die medizinische Expertise der Autoren und Autorinnen mit tiefgehenden emotionalen und ethischen Reflexionen und stellt dabei immer die Lebensqualität der erkrankten Kinder und ihrer Familien in den Mittelpunkt. Der Band liefert fundierte fachliche Informationen, vergisst jedoch nie, dass hinter jeder medizinischen Diagnose eine Familie mit individuellen Schicksalen steht.
Franziska Kopitzsch, Berlin
Publikationsverlauf
Artikel online veröffentlicht:
01. Juli 2025
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